几年前，冰桶挑战让公众认识了“渐冻症”，也让每种只有几万例、几千例，甚至全球也仅有几例的罕见病从原本尘封的角落被揭开。
20__年，因为新冠肺炎阻击战，我们认识了武汉市金银潭医院院长张定宇，也知晓了他埋藏多年的“渐冻症”患者身份。
2月29日，是第十三个国际罕见病日，罹患“渐冻症”仍坚守在战“疫”一线的张定宇获得了一个新标签：中国罕见病联盟授予的“非凡医者”称号。
中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院党委书记张抒扬表示，张定宇奋战在疫情防控第一线，守护着人民群众生命健康，不愧“非凡医者”的称号，是医务工作者的榜样!中国罕见病联盟永远是他的家!
对此张定宇回应，今后将与联盟一道，为中国罕见病防治事业贡献自己的力量!
从小在武汉硚口长大的张定宇，毕业于华中科技大学同济医学院。性子急、嗓门大，抗疫当中始终雷厉风行，是同事们对他的一致评价。
张定宇解释，因为生命留给他的时间不多了。
“我是一个‘渐冻症’患者，双腿已经开始萎缩，全身慢慢都会失去知觉。我必须跑得更快，才能跑赢时间，把重要的事情做完;我必须跑得更快，才能从病毒手里抢回更多病人。”一直冲锋在抗疫烽火线的张定宇于前不久向媒体公布了自己从健步如飞到步履蹒跚的真相，他用渐冻的生命在疫魔中托起信心与希望的故事让人潸然泪下。
“如果你的生命开始倒计时，就会拼了命去争分夺秒做一些事，不能因为你是个病人就退缩。”
因篇幅问题不能全部显示，请点此查看更多更全内容